De quoi réchauffer largement nos cœurs !

« Qui a tué Cloves ? « n’est pas un polar écrit par Axel Sénéquier mais le récit, tout aussi haletant, d’une recherche scientifique qui, en seulement six ans, a trouvé la possibilité de soigner, et donc d’alléger la souffrance de patients, en France et à travers le monde.
C’est le récit d’une formidable aventure du XXIè siècle. En 2018, une découverte va changer complétement la vie de malades. Oh, bien sûr, après celle en moins d’un an, des vaccins contre la Covid, peut-être est-on un peu blasé ! Car cette maladie dite de Cloves ne concerne que seulement ( ! ) 30 000 patients en France.
La maladie de Cloves est une maladie rare, très peu de patients sont atteints (une sur 2000 en France) et aussi dite orpheline, car les médicaments donnés ne sont pas curatifs mais palliatifs. Les symptômes de cette maladie sont des excroissances internes ou externes développées sur l’ensemble du corps accompagnées de douleurs intenses et souvent d’une scoliose invalidante.
Appelée aussi maladie d’Éléphant Man (titre du film de David Lynch, sorti en 1980), les malades adolescents et adultes compensent souvent par des compétences intellectuelles certaines, contrebalançant ainsi leurs difficultés sociales qu’il est aisé d’imaginer.
En 2018, Guillaume Canaud, médecin et chercheur, est le « découvreur ». Il exerce à l’hôpital Necker-Enfants malades, seul hôpital de France à conserver cette spécificité. Avec son équipe, il découvre qu’une molécule d’un médicament, non encore commercialisé, pourrait aider à soulager la maladie. Emmanuel est le premier patient qui accepte de prendre chaque matin le médicament tant attendu. L’effet est rapide. Le patient retrouve une vie normale, sociale et autonome.
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https://vagabondageautourdesoi.com/2021/10/06/axel-senequier-2/